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天地之大,为残障群体守护一方

时间:2019-09-09  来源:中国财经在线

  一个孩子拖垮一个家庭,这是人们对心智障碍者家庭负荷的印象。“那真叫苦难。一些家长为了孩子,到处寻医问药、倾家荡产。”史老师接受采访时说到。说到自身的感受时,她用了"苦难”两字。当时为了全力营救自闭症女儿,给孩子一个健康成长的未来,她辞去了大学教师的工作,和许多残障家庭的妈妈一样全力扑在寻找安心治疗的良方上。

  翻书、上网查找资料、听相关的培训课,不错过任何一个可能有效的办法。在这过程中,她认识了许多不同残障类型的孩子家长,也呼吁家长们自己组织起来改变现实。于是联合15位家长,组织成立了中国北方第一个家庭联盟的心智障碍者家庭服务中心,那是2011年。

  探索、追寻,带着残障孩子上路

  史老师就这样,带着期望和梦想,也带着心智障碍孩子们,开始了艰难的跋涉之旅。家长之间的口口相传,送来的孩子越来越多。收进来的孩子,有心智发育障碍的、有脑瘫的、有自闭症、有唐氏综合症等,重度的、中度的。有的刚来时连撒尿都搞不明白,还有的系鞋带都成问题,都说,大龄孩子已错过了最佳康复期,但她来者不拒,那是一种妈妈的慈怀,不放弃、不抛弃,心底想,我努力试试吧。系鞋带的问题,首先可以从改变鞋开始。

  小菲3年前过来时,是父母一边挽着一只胳膊进来的,当时连小小的门坎都迈不过去。如今,这个孩子变化非常大,不仅在职康训练的来料拆装操作中,能一个人顶好几个人,还能登台参加大型演出,表演手语节目、扇子舞等,用手机给同伴拍照、画画,来了客人时,主动打招呼倒水,俨然一个小管家。当初吐字不清、语言发育障碍而自卑不敢说话的小雨,现在可以在微信里用语音留言向老师提问题,主动参与表演诗朗诵,放学后,自己坐公交回家。现在的小芸更是众多改变者中最令人惊喜的一个。7年前刚来时,小姑娘胆小怯懦,不敢说话,没有自信,现在已成为一个非常爱漂亮有自信、善于表现自我的女孩。经过专业教师训练,小芸能发出金属般的声音,是阳光亲友艺术团里很有潜力的独唱演员。

  只要方法得当,每个孩子都是有希望的,都是可以改变的。"这是我不管困难有多大都要办下去的信心和动力。”史老师说。这或许也是所有残障机构负责人坚持下去的信念。

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  成长与困境

  改善孩子们生存状态,提升他们的生活品质,走专业化发展的路子,是史老师这几年认准的方向。让先进机构的经验在自己机构中发挥作用,转化为孩子们成长的阶梯,或是让更多的孩子都受益,都需要足够的场地和更专业的资源。但对于民营机构谈何容易,这几年资金周转不过来时,她把个人养老的钱添进去,老伴的工资也有被贴补进去的。因为她深知如果通过提高收费来发展,一些孩子可能就被放弃了,这些家庭是弱势群体,也是困难群体。加之因为各种原因导致场地被迫搬离,这样的压力对她和运营团队而言更是雪上加霜。孩子们需要被守护,他们的家长、他们的老师们、他们的成长天地也同样需要被守护。

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  守护希望,守护爱

  中国心智障碍者家庭总数将近1000万,在北京还有许多这样的家庭和爱心机构也同样经历着生存或是发展的困境。“安心工坊”就是为了守护他们而来,这是北京扶老助残基金会“安馨工程”的第一期项目,为残障家庭及服务机构提供长期稳定的使用场地和专业的资源支持。请与北京扶老助残基金会一起,让守护更强大,让爱走得更长远!



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